艾滋病人跨境買藥
免費(fèi)抗病毒藥副作用累積，自費(fèi)藥價格昂貴；部分患者境外購藥有人受騙
藍(lán)色藥片特魯瓦達(dá)。
在中國，每年新發(fā)現(xiàn)艾滋病感染者有8萬人，他們可以終身免費(fèi)領(lǐng)取抗病毒藥物，但藥物副作用經(jīng)年累積的折磨，以及自費(fèi)藥昂貴的價格，使得他們開始了跨境買藥。
如今，抗艾新藥也可經(jīng)由國家藥監(jiān)部門的“綠色通道”，加速進(jìn)入中國。醫(yī)保也向艾滋病藥物敞開大門，醫(yī)保報銷后，利匹韋林從每盒1200元降至最低100元，與泰國80元左右的價格相差無幾。已經(jīng)沿用十余年的國家免費(fèi)藥目錄如果能適時調(diào)整，成為患者最大的愿望。
回想起8年前那段晦暗的日子，薛睿下意識摁住太陽穴。
頭暈、惡心、想吐，藥物的副作用持續(xù)侵?jǐn)_。躺在床上，像身處漩渦中心，不斷下墜。
一起掉入漩渦的，還有他的生活。
8年前，被HIV自測試紙上深淺不一的兩道杠折磨了一夜后，一大早，薛睿就直奔疾控中心，抽血、化驗，等待報告單上那組冰冷數(shù)據(jù)，作出宣判。
確診了，陽性。
受益于現(xiàn)行政策，艾滋病感染者可終生免費(fèi)領(lǐng)取抗病毒藥物，維持生命。但國家免費(fèi)藥物目錄已沿用十余年，藥物副作用經(jīng)年累積，已無法滿足所有病人的需求。
他們從泰國、印度和南非，用國內(nèi)1/5甚至1/10的價格，購買副作用更小的新型藥物。其間，有人被騙光藥費(fèi)，有人買到假藥。他們寄希望于政策調(diào)整，走出用藥困境。
吃藥
藥物的神經(jīng)副作用開始入侵，他下不來床，就躺著瞎想。最崩潰的時候，想去死。
決定接受治療前，薛睿從網(wǎng)上弄來一張假的病假單。他不想讓同事知道自己的感染者身份。
像調(diào)制一杯雞尾酒，3種抗病毒藥物聯(lián)合使用，阻斷HIV病毒復(fù)制，將病毒數(shù)量控制在非常低、甚至檢測不到的水平，這樣的“雞尾酒療法”是現(xiàn)在艾滋病治療的主流。
國家免費(fèi)藥物有8種，“替拉依”組合是首選，即替諾福韋、拉米夫定、依非韋倫。3個小拇指肚大小的藥品，每次間隔24小時，終身服用，這也被稱作一線藥物。
但當(dāng)時，薛睿不符合免費(fèi)條件。與現(xiàn)在不同，過去只有“小4”低于200個的感染者才可以免費(fèi)治療，他有400多個。
“小4”，學(xué)名CD4，是人體免疫系統(tǒng)中的一種免疫細(xì)胞，也是HIV病毒的重點(diǎn)攻擊對象。作為判斷免疫系統(tǒng)是否正常運(yùn)轉(zhuǎn)的指標(biāo)，正常人CD4細(xì)胞數(shù)量介于每立方毫米500到1600個之間。
在病友推薦下，薛睿鎖定了一種美國生產(chǎn)的合劑，它把“替拉依”三種成分整合在了一個藥片中。
也是從那時開始，依非韋倫的神經(jīng)副作用開始入侵。
“再忍幾天看看，剛吃藥是會這樣的。”在朋友的勸慰中，薛睿繼續(xù)忍耐。有人扛過最初的適應(yīng)期，反應(yīng)不再劇烈，有人的身體卻始終對抗，無法適應(yīng)。
他是后者。他下不來床，也干不了別的，就躺著瞎想。最崩潰的時候，想去死。“后來遇到一些人，他們說起自己的遭遇，我特別感同身受。”
熬了兩個月，他幾乎是被朋友抬上了飛機(jī)。5個小時后，落地泰國曼谷。在曼谷康民國際醫(yī)院，薛睿遵從醫(yī)生建議，把藥換成了當(dāng)時尚未在國內(nèi)上市的利匹韋林和特魯瓦達(dá)。
換藥的效果立竿見影，眩暈感消失了。
換藥
形容枯槁、垂頭喪氣的感染者，開始升騰起想要好好生活的念頭。
被依非韋倫摧垮的，還有劉暢。他從2008年開始抗病毒治療，免費(fèi)的“替拉依”組合，一吃就是11年。
藥物副作用經(jīng)年累積，終于爆發(fā)。失眠、多夢、記憶力減退、無法直線走路，更明顯的是情緒的轉(zhuǎn)變，焦慮、壓抑，喪失一切興趣，甚至食欲，“那會兒覺得吃飯都是多余的，每天生活特別沒意思。”劉暢語調(diào)低沉。經(jīng)營多年的公司也無力支撐，他失業(yè)了。
以前也聽說過依非韋倫的副作用，但發(fā)生在自己身上，劉暢全無意識。直到他與多年未見的老朋友、一家艾滋病公益組織的發(fā)起人陳果重逢。
“判若兩人。”再見到劉暢，陳果感到難以置信。眼前的人形容枯槁、垂頭喪氣，與記憶中陽光的形象無法重疊。
“你試試把依非韋倫換成利匹韋林吧。”類似的情形見過不少，陳果敏銳地發(fā)現(xiàn)了問題。
劉暢聽從建議，找代購買來利匹韋林。換藥后，饑餓感撲面而來，想要好好生活的念頭開始升騰。
健身、游泳、唱歌、玩樂器……說起現(xiàn)在的生活狀態(tài)，劉暢語氣輕快，“現(xiàn)在可太忙啦，時間不夠用”。
尋藥
僅泰國康民醫(yī)院一處，定期隨訪的中國艾滋病感染者，就超過5000人。
像這樣跨境買藥的艾滋病人到底有多少，沒有人知道。
去年底，陳果所在的公益組織發(fā)起一項在線問卷調(diào)查。在已經(jīng)或打算使用自費(fèi)藥的624名受訪者中，近3成選擇親自前往國外或代購藥物。
僅泰國康民醫(yī)院一處，定期隨訪的中國艾滋病感染者，就超過5000人。這是兩年前醫(yī)院工作人員告訴陳果的數(shù)字。醫(yī)院為此專門配備了中文翻譯人員。
這家醫(yī)院也是中國感染者出國看病、買藥的首選。時間寬裕些，就看病拿藥，順便在泰國旅行;時間緊些，就找個周末往返。
艾滋病人需要定期檢測HIV病毒載量、CD4等身體指標(biāo)，以判斷抗病毒治療效果?？得襻t(yī)院每周二、四、六開放檢測。周五下班坐“紅眼航班”飛到泰國，周六上午檢測，下午出結(jié)果，見醫(yī)生，拿藥，晚上飛回。
初次就診，醫(yī)生最多只能開出3至6個月藥量，但隨訪2年后，就可以開最多1年的藥量，一年跑一次就夠了。
也有人在國內(nèi)定點(diǎn)醫(yī)院檢測，只出國買藥。泰國曼谷紅十字會診所、印度首都新德里的連鎖藥房，是主要目的地。
還有人在國內(nèi)檢測，找代購拿藥。代購無需醫(yī)生處方，也不用出示體檢報告。同一種藥有不同的版本，原廠生產(chǎn)在泰國、南非銷售的原研藥，或是印度本土企業(yè)生產(chǎn)的仿制藥。如何選擇，病人自己把握。
在代購“糖糖”那里，特威凱、綏美凱、捷扶康3種新型藥物，是銷量的前三名。
過去10年，全球范圍內(nèi)艾滋病用藥迎來革新，新型藥物陸續(xù)面世并進(jìn)入中國。新型藥物副作用較小，是代購市場上的暢銷品。
舊藥物也占有一席之地，比如利匹韋林。病友用它替代國家免費(fèi)藥中的依非韋倫，減輕副作用。
還沒在中國上市的新藥，也在代購市場中流通。記者以病人身份咨詢時，“糖糖”主動推薦了一款新藥克西他夫，尚未在國內(nèi)上市。
失衡的藥價
以綏美凱為例，國內(nèi)每瓶2880元，印度版仿制藥在400元上下。
跨境買藥的最大動力，是更低的價格。
新型藥物優(yōu)點(diǎn)明確，缺點(diǎn)也同樣明顯——貴。要用新藥，只能自費(fèi)。在陳果的觀察中，對部分病人來說，自費(fèi)藥是唯一選項。他們或難以承受免費(fèi)藥副作用，或?qū)γ赓M(fèi)藥產(chǎn)生抗藥。
“每個月幾千塊，就像供一套房。”在昂貴的自費(fèi)藥面前，他們將視線投向藥品價格極低的泰國、印度，甚至南非。
以綏美凱為例，國內(nèi)每瓶2880元，一個月藥量。而泰國和南非原研藥每瓶1250元，印度版仿制藥在400元上下。
印度的低價仿制藥，源于獨(dú)特的“強(qiáng)制許可”政策。
一般而言，一家藥企研發(fā)出新藥，可享受10至20年不等的專利保護(hù)期，藥品往往定價頗高。但印度的“強(qiáng)制許可”規(guī)定，當(dāng)民眾買不起高價專利藥時，無論專利保護(hù)期是否結(jié)束，都允許直接仿制該藥品。
泰國和南非的低價藥，則得益于發(fā)達(dá)國家的援助。
北京佑安醫(yī)院感染科主任吳昊舉例說，比如特威凱，受援助國家可按一年150美元的低價購入，約合900元人民幣。在中國，定價是每瓶1980元，一年要2萬多元。
吳昊解釋，全球幾大知名藥企普遍采取援助策略。對本企業(yè)新研發(fā)成功的艾滋、結(jié)核、肝炎和瘧疾用藥，向愿意生產(chǎn)的企業(yè)免費(fèi)轉(zhuǎn)讓專利。產(chǎn)出的藥品，再低價提供給全球110個發(fā)展中國家。
但中國不在受援助之列，雖然上海等地幾家藥品生產(chǎn)企業(yè)是部分藥品的委托代工廠。
在部分偏遠(yuǎn)地區(qū)，跨境買藥更像是“剛需”。受限于醫(yī)療條件的地區(qū)差異，新型藥物在當(dāng)?shù)厝噪y覓蹤影。
陳果運(yùn)營的公益組織覆蓋了全國不同地區(qū)2萬多名病友，不止一位病友向他“吐槽”在當(dāng)?shù)刭I不到新藥，“有的醫(yī)生連綏美凱是什么都不知道，能要求他們開藥嗎?”
病人私下買藥的行為，醫(yī)院并非全然不知。也有的醫(yī)生悄悄把公益組織的聯(lián)絡(luò)方式塞給病人，希望他們找到穩(wěn)妥的購藥渠道。
在相似又不同的困境前，他們作出了相同的決定。“如果有更好的方法，他們不會這樣做。”陳果說。
失序的代購
微信轉(zhuǎn)了4560元藥費(fèi)，但對方遲遲不發(fā)貨，再詢問時發(fā)現(xiàn)已被拉黑。
這樣的藥品流通市場，像一條暗河，隱秘且無序。直到去年，電影《我不是藥神》上映。
這個圈子里沒有人自稱“藥神”。說好聽一點(diǎn)，叫代購，不好聽就叫藥販子。
跟楊樂見面那天，被媒體稱為大連版“藥神案”的代購案二審開庭。
“判了幾年?”他沒有抬眼，抿一口咖啡，不經(jīng)意地問。楊樂曾是代購大軍中的一員，現(xiàn)在已經(jīng)“上岸”。
他隱約感覺到，電影上映后，藥販子變多了。隨之而來的，是代購隊伍愈發(fā)魚龍混雜。
找到一個代購并不難。在百度貼吧，不少代購混雜在病友間，四處留言，借機(jī)推銷。
“吧里有很多藥販子偽裝成吧友推銷代購藥。”管理員的提示，懸在貼吧顯眼的位置。
還是有人上當(dāng)了。
一位病友在貼吧認(rèn)識了代購“蛋蛋娃娃”，陸續(xù)通過微信給對方轉(zhuǎn)了4560元藥費(fèi)，但對方遲遲不發(fā)貨，再詢問時發(fā)現(xiàn)已被對方拉黑。
這樣的受騙經(jīng)歷，不止發(fā)生在一位病友身上。但出于對隱私的顧慮，少有人報警。
薛睿的朋友也中招了，代購是論壇里認(rèn)識的陌生人，3000多塊藥費(fèi)在微信轉(zhuǎn)過去，隨即被拉黑。
比受騙更糟糕的，是買到假藥。管理員曬出了一個案例：有病友吃了代購藥，病毒數(shù)量不降反升。把藥片送去檢測，根本沒有抗病毒成分，是提高免疫力的藥。
“從國外流出來的抗艾藥品非常少量，注定只有小部分病人可以買到，可能存在買到假藥的風(fēng)險。”吳昊提醒。
風(fēng)險不止存在于一處。“雞尾酒療法”沒有暫停鍵，一旦啟動，需終身治療。能否按時、按量嚴(yán)格服藥，決定了治療的成敗。
但唾手可得的代購藥，給治療帶來了不確定性。有人脫離醫(yī)囑，自行停藥、換藥。
臨近2018年春節(jié)，一位病友手頭拮據(jù)，準(zhǔn)備暫時“消費(fèi)降級”，換更便宜的藥吃一段時間。
還有人盲目跟風(fēng)。有病友問薛睿，聽說美國又新上了一種藥，我要不要換藥。薛睿有些無奈，“艾滋病藥不是電子產(chǎn)品，沒有必要追求最新款，適合自己的才是最好的。”
“頻繁換藥，最壞的結(jié)果是對所有藥物耐藥，最后無藥可用。”吳昊說。
“冬眠”的目錄
修訂免費(fèi)藥目錄，加入更多新型藥物，是最理想的結(jié)果。
在艾滋病傳入34年之后，中國估計存活艾滋病感染者已近125萬。
每一萬人中約有9個。
過去10余年，中國已經(jīng)在艾滋病防控上投入了大量資源。僅僅為感染者提供免費(fèi)治療藥物，就是一筆很可觀的費(fèi)用。
2016年，曾經(jīng)阻礙薛睿接受免費(fèi)治療的門檻——CD4的數(shù)值限制被取消。在“發(fā)現(xiàn)即治療”的理念下，無論新發(fā)現(xiàn)感染者CD4有多少，都可以立即接受免費(fèi)治療。
抗艾新藥如今也可經(jīng)由國家藥監(jiān)部門的“綠色通道”，加速進(jìn)入中國。
醫(yī)保也向艾滋病藥物敞開了大門。2017年，劉暢和薛睿長期服用的利匹韋林(中文名：恩臨)納入了國家醫(yī)保。醫(yī)保報銷后，利匹韋林從每盒1200元降至最低100元，與泰國80元左右的價格相差無幾。
但這只是開始。對大多數(shù)病友來說，何時能買到醫(yī)保藥物仍是未知數(shù)。兩年過去了，只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少數(shù)城市的病人可以用醫(yī)保買到利匹韋林。河南、云南等艾滋病高發(fā)地區(qū)尚未納入醫(yī)保。
在已落地城市，也不是所有醫(yī)院都有推進(jìn)的積極性。以北京為例，目前4家艾滋病治療定點(diǎn)醫(yī)院中，只在佑安醫(yī)院可以用醫(yī)保買到利匹韋林。定點(diǎn)，還意味著綁定。此前選擇在地壇醫(yī)院定點(diǎn)治療的感染者，不能再去佑安醫(yī)院，用醫(yī)保購買利匹韋林。
在這些之外，病友還有更深層的考量：用醫(yī)保拿藥，會留下記錄，擔(dān)心暴露身份。
這些病人無力左右的事，環(huán)環(huán)相扣。他們把希望寄托于“冬眠”的國家免費(fèi)藥物目錄——2007年至今，這份目錄沒有調(diào)整過，除了把副作用嚴(yán)重的司他夫定等藥物剔除。
對他們而言，修訂免費(fèi)藥目錄，加入更多新型藥物，是最理想的結(jié)果。
“過去資源匱乏的年代，免費(fèi)藥是我們唯一的稻草，是生命線。”劉暢曾是免費(fèi)藥政策的受益者，但隨著時間推移，藥物副作用逐漸凸顯，已經(jīng)不能再滿足所有病人的需求。
這部分人群，數(shù)量可能還會增加。“隨著終生抗病毒治療的推廣和患者人群的老齡化，抗病毒治療的毒副反應(yīng)問題會日漸突出。”在去年一場艾滋病公益沙龍上，北京佑安醫(yī)院感染中心性病艾滋病門診主任孫麗君言辭懇切地談到這個問題。
“國家免費(fèi)藥目錄如果能適時調(diào)整，滿足副作用明顯的群體的用藥需求，才算是與時俱進(jìn)吧。”劉暢這樣想。
但陳果認(rèn)為，這對政府來說或許難度太大。國家艾滋病治療專家組一位專家透露，專家組針對目錄調(diào)整與否有過多次討論，藥品價格談不妥，再加上財政資金支付能力有限，或許是阻礙目錄更新的主要原因。
按現(xiàn)有免費(fèi)目錄，政府負(fù)擔(dān)的藥物支出是每人每年2000多元，如果把新型藥物比如特威凱加入目錄，費(fèi)用將陡增至5000多元。
接受免費(fèi)治療的艾滋病感染者還在持續(xù)增長——從2012年的17.1萬人到2017年的61萬人。
“任重道遠(yuǎn)啊。”這是5月的第3個星期天，陳果一聲嘆息后長久沉默。
每年的這一天，是“國際艾滋病燭光紀(jì)念日”，全球100多個國家會在紀(jì)念活動中點(diǎn)亮燭光，緬懷因艾滋病而離世的人們。
剛剛過去的2018年，艾滋病在中國奪去了18780條生命。
在熟悉的首都機(jī)場國際出發(fā)大廳，薛睿即將開啟他又一次的泰國之旅。他保持著每年一次的頻率，往返北京和曼谷。
劉暢摸出手機(jī)，打開代購的微信對話框，約定下一筆的利匹韋林訂單。
而此刻的上海浦東新區(qū)，標(biāo)有“中國大陸不可售”的抗艾藥品，源源不斷地運(yùn)往東南亞和非洲，再經(jīng)由隱秘的藥品流通市場，回到中國。
